المنبر التونسي (الأمراض الليزوزومية) – بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، والتي يحتفل به هذا العام يوم 28 فيفري 2023، نظمت الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية ATML ندوة صحفية في الغرض جمعت العديد من ممثلي وسائل الإعلام وأعضاء الهيئة الطبية ومرضى مصابين بالأمراض الليزوزومية وأفراد من عائلاتهم.
أمراض نادرة أم أمراض يتيمة؟
خلال الندوة الصحفية، قدمت الدكتورة هالة بودبوس نائبة رئيس الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية بسطة عن واقع الأمراض الليزوزومية في تونس في حين استعرض احمد بن قياس الكاتب عام كل ما يتعلق بالجمعية تكوينها وأهدافها. كما قدم عدد من المصابين بالأمراض الليزوزومية وعائلاتهم شهادات حول تعايشهم مع تلك الأمراض وحاجياتهم.
وتعتبر الأمراض الليزوزومية أمراض يتيمة تمس العمل العادي للخلايا وهو ما يمكن أن ينتج عنه اضطرابات خطيرة في الصحة بالنسبة للمصابين بها.
المشكل والغريب انه في تونس لا يتم اعتبار هذه الامراض مزمنة أو ثقيلة وبالتالي لا يتم التكفل بها بصفة كلية من قبل صندوق التامين علي المرض وهو ما يثقل كاهل المصابين بها ماديا ويجعل اغلبهم عاجزين عن العلاج.
وتعمل الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية جاهدة علي تحسيس الرأي العام والمسؤولين بإشكاليات الأمراض الليزوزومية ومخاطرها وتأثيراتها على المرضى وعائلاتهم.
وقد ركزت الجمعية في ندوتها الصحفية على التحديات التي تعمل على رفعها من اجل التكفل بالمرضي المصابين بالأمراض الليزوزومية في تونس.
وقد دعت الجمعية المسؤولين والفاعلين لمراجعة وتحيين قائمة الأمراض الثقيلة والمزمنة التي يتم التكفل بها بصفة كاملة في إطار النظام الأساسي للتأمين علي المرض وإضافة الأمراض الليزوزومية لهذه القائمة من اجل الحق العادل في العلاج بالنسبة للمرضى.
ما هي الليزوزومية؟
أمراض الليزوزومية، أو ما يسمى بداء الاختزان في الجسيمات الحالة، هي أمراض وراثية نادرة.. في هذه الأمراض يتم تخزين مادة معينة بالجسيمات، أو عدة مواد ذات صفات كيميائية مشابهة.. وغالبا ما يأتي اختزان المواد المعقدة عقب خلل في آلية تحليلها بالجسيمات الحالة، ونتيجة لهذا الخلل تمتلئ الجسيمات بالمواد التي لا يمكن تحليلها، ولذلك لا يمكن إخراجها، وفي هذه الحالة يمتلئ محتوى الخلية بالجسيمات الكبيرة المتضخمة، وتؤدي هذه الظاهرة، إضافة إلى اختزان المادة المتراكمة، إلى ظهور الأمراض المختلفة..
الجمعية ودورها الفعال في تحسيس الرأي العام
تعمل الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية على تحسيس الرأي العام والمسؤولين بالامراض الليزوزومية وتاثيراتها على حياة المرضى وعائلاتهم. وكانت الندوة الصحفية المنعقدة يوم 28 فيفري فرصة لبسط ومناقشة التحديات الواجب رفعها من اجل التكفل بالمرضى المصابين بالامراض الليزوزومية في تونس.
وشكلت الندوة فرصة للجمعية لمزيد التحسيس بالأمراض الليزوزومية وبالمصابين بها وبالجهود المبذولة من قبلها للإحاطة بالمرضى وتطوير حياتهم في ظل الأمراض النادرة التي أصيبوا بها.
ماذا عن الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية
هي جمعية تأسست سنة 2018 من قبل المرضى وأولياء المرضى المصابين بالأمراض اليتيمة والنادرة الذين انخرطوا في خوض حرب يومية ضدّ هذه الأمراض التي عادة ما تكون معيقة في غياب العناية الملائمة متعددة الاختصاصات من أجل تحسين الحياة اليومية لهؤلاء الأشخاص الذين من حقّهم أن يكبروا وأن يندمجوا في المجتمع وأن يحلموا بحياة كريمة .
وتسمح هذه الجمعية للمرضى وعائلاتهم بالالتقاء وتبادل تجاربهم وتقاسم ظروف حياتهم اليومية التي يعيشون وهي غالبا ظروف صعبة أمام صعوبة التشخيص والتكفّل الطبي والولوج إلى العلاج المتاح حاليا من خلال التجارب السريرية فقط أو من خلال البرامج الإنسانية التي تقوم مؤسسات الصناعات الدوائية متعددة الجنسيات بتطويرها.
لمزيد المعلومات حول الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية وأنشطتها يمكن الاطلاع على الموقع التالي: www.atml.tn.
تم الإعداد لهذه الندوة بالتعاون مع SANOFI
